Les beautés endormies par Suzanne O’Sullivan examen – Mystères de la santé du 21e siècle | Livres sur la santé, l’esprit et le corps

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En Suède, ces dernières années, des centaines d’enfants de familles de réfugiés sont tombés dans des états de coma et ne se sont pas réveillés, parfois pendant des mois ou des années. Des dizaines de personnes dans trois communautés nicaraguayennes ont eu des tremblements, des convulsions, des difficultés respiratoires et des hallucinations qui les obligent à se battre avec une force surhumaine et à courir dans la jungle. Les diplomates à Cuba, éprouvant des maux de tête, des étourdissements, des acouphènes et de la fatigue, ont été convaincus qu’ils étaient victimes d’une nouvelle et terrifiante arme sonore. Des victimes plus âgées dans deux petites villes du Kazakhstan ont blâmé les mines toxiques pour leur maladie du sommeil et leur comportement étrange, tandis que des lycéennes évanouies en Colombie se sont fait dire qu’elles étaient folles, attirantes et sexuellement frustrées. Lorsque des symptômes similaires ont balayé une école de New York, la militante écologiste Erin Brockovich s’est présentée, avec des équipes de presse, voulant examiner le site d’un accident de train vieux de 40 ans.

Alors que les communautés locales donnent à ces symptômes des noms distincts et ont des opinions très différentes sur leurs causes – de l’empoisonnement aux armes secrètes à l’égarement du diable – la neurologue Suzanne O’Sullivan est convaincue qu’il s’agit du même type de trouble. Ce sur quoi ce livre est beaucoup moins clair, c’est comment exactement nous devrions l’appeler. Nous pouvons la connaître comme une maladie «psychosomatique», des mots grecs signifiant «esprit» et «corps», mais dans la neurologie moderne, le mot «fonctionnel» a largement remplacé ce terme. Ce qui était autrefois connu sous le nom d ‘«hystérie de masse» (un terme qui fait écho aux nonnes qui se comportent mal, aux danseuses canadiennes ou à l’épidémie de rire du Tanganyika en 1962) est maintenant plus soigneusement décrit comme «maladie psychogène de masse» (MPI). O’Sullivan fait référence à différents moments aux «troubles neurologiques fonctionnels» (FND) et aux troubles «biopsychosociaux», ce qui semble une étiquette sensée pour les symptômes qui existent dans le corps en raison de l’activité cérébrale et de l’influence de la culture et de l’environnement. Peu importe ce que nous les appelons, il existe de nombreuses raisons pour lesquelles ces troubles sont difficiles à identifier et à traiter – notamment parce que de nombreux patients préfèrent recevoir un diagnostic de presque tout autre chose. Heureusement, O’Sullivan est convaincu qu’ils peuvent être aidés.

Dans ce livre éclairant et souvent stimulant, elle parcourt le monde, apportant son expertise et sa curiosité à certains cas étonnants de MPI. En Suède, elle apprend que les enfants commencent à s’endormir lorsque la demande d’asile de leur famille est rejetée: «Ce sont les enfants qui ouvrent les lettres». Sa tournée de coup de sifflet dans l’ancien Kazakhstan soviétique aide à expliquer pourquoi les personnes âgées tombent malades dans deux villes froides et délabrées dont elles se souviennent encore comme du «paradis»; avec une véritable maladie physique associée à l’endroit, ils peuvent enfin se donner la permission de partir. En Colombie, elle découvre une épidémie d’experts autoproclamés qui blâment le vaccin contre le VPH pour les symptômes des filles.

Tout au long de ses voyages, O’Sullivan agit avec humilité sur les limites de la médecine occidentale. De nombreux médecins sont si spécialisés, affirme-t-elle, qu’ils ne peuvent comprendre la maladie que telle qu’elle se manifeste dans un seul organe plutôt que comme le résultat d’une vie particulière dans un environnement particulier. Parfois, elle se sent clairement en conflit quant à son rôle et à ce que l’on attend d’elle. Au Nicaragua, elle note que le MPI, connu localement sous le nom de grisi siknis, «Ressemblait beaucoup aux crises dissociatives (psychosomatiques) que je vois tous les jours de ma vie professionnelle», mais reconnaît qu’ici, les benzodiazépines et les médicaments contre l’épilepsie ne fonctionnent pas, «alors que le chamanisme réussit largement». Dans une société occidentalisée, par contre, nous poussons les personnes qui souffrent psychologiquement à «obtenir une étiquette de maladie qui leur gagnera l’aide et le respect qu’elles demandent».

Deux sœurs sont alitées avec un `` syndrome de résignation '' à Horndal, Suède, 2017.
Deux sœurs sont alitées avec un “ syndrome de résignation ” à Horndal, Suède, 2017. Photographie: Magnus Wennman / AP

Comme tout spécialiste, O’Sullivan est passionnée par son domaine de médecine et frustrée par l’incompréhension qui l’entoure. Elle se hérisse lorsque les journalistes écrivent que «les tests médicaux n’ont pas été en mesure de fournir des réponses», arguant qu ‘«il existe de nombreuses maladies neurologiques dont nous ne connaissons pas la cause. Sclérose en plaques, maladie du motoneurone, maladie d’Alzheimer… Une migraine n’apparaît pas sur les scanners, mais elle n’est généralement pas qualifiée de maladie mystérieuse. Cela devient encore plus gênant lorsque d’autres médecins semblent lutter contre le FND comme diagnostic. En Suède, par exemple, «le Dr Olssen voulait désespérément que je fournisse une explication liée au cerveau de l’état des enfants… elle savait qu’un trouble cérébral avait plus de chances d’être respecté qu’un trouble psychologique.» La faute ici ne revient pas au Dr Olssen, qui traite les enfants avec patience et compassion, mais avec un système beaucoup plus large de médecine, de droit, de société et de gouvernement.

À plusieurs reprises, elle est obligée d’expliquer aux communautés et aux médecins que les FND sont «réels» – «le résultat de mécanismes physiologiques» dans le cerveau «qui tournent mal pour produire de véritables symptômes physiques et un handicap». Pas plus tard qu’en 2018, un article académique a rejeté le MPI comme un diagnostic pour les diplomates à Cuba parce que «l’examen neurologique et les tests cognitifs n’ont révélé aucune preuve de simulacre», et les compagnies d’assurance sont moins susceptibles de payer pour des conditions liées à « stress”. Il est intéressant de noter que les IPM ont tendance à être rejetés comme explication des symptômes chez les adultes, en particulier les hommes, mais caricaturés comme une «simple» hystérie de masse lorsqu’ils sont observés chez les femmes et les filles. Il n’est pas étonnant que les parents des filles de New York, soutenus par Brockovich, aient longtemps et durement fait campagne pour trouver une explication différente aux symptômes de leurs filles alors que la médecine a historiquement annulé tant de douleur, de maladie et de blessure des femmes comme une «hystérie». Le message d’O’Sullivan est que ces troubles sont authentiques et graves et qu’ils peuvent être atténués lorsque les causes psychologiques et sociales sont abordées.

Plus controversé, elle suggère que les IPM ont un but. «Les troubles psychosomatiques et fonctionnels enfreignent les règles de tout autre problème médical car, malgré tout le mal qu’ils causent, ils sont parfois indispensables», écrit-elle. Au Nicaragua, elle demande à un local: «Avez-vous des idées sur les raisons pour lesquelles les jeunes filles sont plus susceptibles d’être affectées par grisi siknis? » Il répond: «Je ne sais pas… mais je pense que les filles sont peut-être faibles et grisi siknis les rend forts. En rendant les problèmes sociaux visibles sur le corps, estime O’Sullivan, ces conditions permettent aux personnes sans voix de raconter leurs histoires et de se faire entendre. Peut-être ce livre éloquent et convaincant sera-t-il le début pour faire écouter, changer et aider les personnes en position d’autorité.

The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness est publié par Picador (16,99 £). Pour acheter un exemplaire, rendez-vous sur guardianbookshop.com. Des frais de livraison peuvent s’appliquer.

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